妮妮被确诊为神经退行性疾病 , 伴脑铁沉积6型 。
这是一种由于父母天生基因缺陷 , 导致的全球罕见基因病 , 患病率仅百万分之一 。
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患上这种病的孩子 , 通常皮肤白嫩、五官惊艳夺目 ,
但却会逐渐退化到婴儿般的状态 , 智力下降、肌肉萎缩、牙齿掉光...
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不光会丧失基本的认知能力、生活自理能力 ,
随着年纪的增长 , 还有可能发展成为植物人 。
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最残酷的是 , 这是一种终身疾病 , 而且无药可治 。
得知这个结果后 , 妮妮的父母就像是被卷入了一口暗无天日的黑井里 ,
他们不理解 , 为什么自己的爱情 , 会给孩子带去不幸;
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更不理解 , 妮妮还这么小 , 为什么就要背负如此沉重的人生 。
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可即便绝望 , 妮妮的父母也从未想过放弃 。
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残酷的命运面前 , 是爱消融恐惧 , 凝结希望 。
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为了找到延缓病情的办法 , 妮妮的父母离开乡下老家 , 在省城的医院附近租了一间10平米的小房子 。
妈妈负责每天带妮妮去医院接受治疗;爸爸则找了一份危险的高空作业工作 , 扛起养家的重担 。
巨额的医疗费 , 一度让这个本不富裕的家直不起腰...
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而与此同时 , 蓝妮妮瘦弱娇小的身体 , 也要忍受极大的痛苦——
被扎针、被电击 ,
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因为疼 , 蓝妮妮哭得眼泪直冒 , 却喊不出声...
可是只有这样 , 才能激起她一丝的反应 。
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看着女儿受尽折磨 , 妮妮的母亲多想能帮她扛下一半的痛苦 ,
“宁愿疼的是我” 。
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好在 , 这样的努力终是被老天看在了眼里 。
在父母的细心照料下 , 妮妮开始有了好转的迹象 。
她逐渐学会了走路、
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